Deutsches Makuladegeneration-Forum

[Marianne]

Hallo,

ich hoffe, dass mir jemand weiterhelfen kann. Ich habe auf beiden Augen die feuchte Makuladegeneration. Auf einem kann ich schon fast gar nichts mehr sehen. Mit dem anderen wird das lesen schon schwer. Bei dem anderen ist eine PDT gemacht worden, die hat es aber leider nur kurz aufhalten können. Damals hat man mir in der Uni-Augenklinik Köln gesagt, man würde mit der PDT einen Stillstand oder auch eine Verbesserung erreichen. Jetzt war ich wieder dort und man riet mir zu einer Behandlung mit Avastin. Man sagte mir, das wäre viel besser als eine PDT, denn mit einer PDT könne man es lediglich verlangsamen. Ich war da schon sehr überrascht, somal man die Behandlung selber zahlen muss. 350,- Euro kostet eine Behandlung, die wahrscheinlich mehrmals im Abstand von vier Wochen wiederholt werden soll. Ich habe Angst um mein Augenlicht und weiß nicht, was ich jetzt tun soll. Ich hätte gerne einen Rat oder mehr Informationen. Bitte helfen sie mir.

Marianne

[Makula]

Hallo Marianne,

ich weiß nicht, ob Sie diese Informationen bereits bekommen haben. Deshalb hier erst einmal der Link zu den offiziellen Informationen der Augenklinik Köln zur Behandlung mit Avastin.

Weitere Informationen kommen später.
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[Insider]

Das ist ja sehr interessant:

• Man bietet eine Behandlung mit Avastin bei feuchter Makuladegeneration an, weil angeblich in Miami ein einziger Patient einen Erfolg damit hatte.
  
• Zudem ist Avastin für eine Behandlung am Auge noch nicht zugelassen und muss von den Patienten mit € 356,45 pro Monat (Injektionen ins Auge alle 4 Wochen!) aus eigener Tasche bezahlt werden.
  
• Weiterhin weiß man noch so gut wie gar nichts über Voraussetzungen beim Patienten, die zu (schwerwiegenden) Komplikationen führen können. Kontraindikationen sind nicht genau bekannt.
  
• Die Uni-Augenklinik Köln zieht diese Behandlung sogar der recht gut erforschten PDT vor und stellt nun fest, dass die PDT lediglich den Prozess verlangsamen könne, obwohl man vor einiger Zeit noch von Stillstand bis hin zu Sehverbesserungen sprach. Man stellt nun die Behandlung mit Avastin als wirkungsvoller dar.
  

Hieraus ergibt sich zwangsläufig die folgende brisante Frage:
Was veranlasst die Uni-Augenklinik Köln, dem Patienten gegenüber die Avastin-Therapie als wirkungsvoller anzupreisen als die bisher hochgelobte PDT? Zumal die Risiken einer Avastin-Behandlung bei weitem noch nicht so bekannt sind wie die der PDT. Und obwohl die Darstellung der Wirksamkeit von Avastin offensichtlich alleine auf einer einzigen Erfolgsmeldung basiert.

[Peter Richter]

Ja, das ist wirklich brisant. Vor allen Dingen für meine Mutter und mich. Meine Mutter leidet nämlich an der feuchten Makuladegeneration.

Durch die Patienteninformation der Augen-Uniklinik Köln stellt sich heraus, daß die PDT-Behandlung durchschnittlich gar nicht in der Lage ist, einen Stillstand der Makuladegeneration zu bewirken, geschweige denn eine Verbesserung, Zitat: "PDT verlangsamt im Mittel die Verschlechterungstendenz lediglich." Zigtausende von Betroffene sind, meines Wissens nach, inzwischen mit PDT behandelt worden und jeden Tag wird weiterhin mit ihr behandelt.

Meine Fragen: Wissen die Patienten, daß die Chance auf Stillstand nur sehr gering ist? Wer läßt eine Behandlung wie die PDT über sich ergehen, die erhebliche Nebenwirkungen haben kann, ohne eine brauchbare Chance auf Stillstand? Wieviel Zeit haben die Patienten verloren und sich womöglich gar nicht erst um eine andere Therapie bemüht, in dem Glauben, sie hätten eine gute Chance auf Stillstand oder Verbesserung? Werden Patienten vor einer PDT-Behandlung eigentlich darüber aufgeklärt, daß durchschnittlich mehr als eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufes nicht möglich ist? Und wie sieht es im Gegensatz dazu mit den Risiken und Nebenwirkungen aus? Die sollen manchmal nicht unerheblich sein. Würde der Patient das alles wissen, wie würde er sich dann entscheiden? Weiß er das alles? Und wie sicher ist die Avastinbehandlung besser als die PDT? Warum schreibt die Uni-Augenklinik, Avastin "scheint" erheblich wirksamer zu sein als die PDT?

Meine Mutter leidet an der feuchten Makuladegeneration und ich versuche für sie heraus zubekommen, ob sie die PDT machen lassen soll oder etwas anderes. Noch weiß ich es nicht.

Bitte helfen Sie mir mit weiteren Informationen, nach Aussage des Augenarztes drängt die Zeit.

[Makula]

Hallo Marianne,

hier noch ein paar weitergehende Informationen aus der wissenschaftlichen Literatur.

Avastin (Bevacizumab) ist in den USA seit Anfang 2004 und in Europa seit Anfang 2005 für die Behandlung bestimmter Darmkrebsarten zugelassen aber nicht für die Augenbehandlung. Avastin ist ein Antikörper welcher bestimmte Wachstumsfaktoren für Gefäße (VEGF) binden soll und dadurch ein nichtgewolltes Gefäßwachstum hemmen soll.

Man verwendet in der Augenheilkunde sog. intravitreale Injektionen (Spritzen in das Auge hinein) um hohe Wirkstoffkonzentrationen an den Wirkort direkt zu bringen. Durch diese Vorgehensweise zielt man auch darauf ab, möglichst niedrige Wirkstoffkonzentrationen im übrigen Körper zu erreichen um dadurch mögliche Nebenwirkungen zu reduzieren. Allerdings gibt es bei einer solchen Injektion ins Auge Risiken und Nebenwirkungen.

Damit der Wirkstoff nach der Injektion ins Auge jedoch bei der Makuladegeneration seinen Wirkort erreicht, muss er mehrere Schichten im Bereich der Netzhaut passieren können. Man hat festgestellt, dass die Größe eines gesamten Antikörpers die ausreichende Durchdringung der Netzhaut mit dem Wirkstoff und eine ausreichende Konzentration am gewünschten Wirkort verhindert. Diese Erkenntnis führte zu der Entwicklung von Lucentis (Ranibizumab), einem Antikörperfragment, dass in der Lage ist, am Wirkort anzugelangen. Da die Konzentration dieses Wirkstoffes über die Zeit immer weiter nachlässt, muss das Medikament alle 4 Wochen erneut gespritzt werden.

Avastin wird in der Literatur als Antikörper beschrieben und könnte demnach aufgrund seiner Größe nicht in der Lage sein den Wirkort zu erreichen und dort eine ausreichende Konzentration zu erzielen. Dadurch würde Avastin auf das schädliche Gefäßwachstum bei feuchter Makuladegeneration praktisch keine Auswirkung haben. Trotzdem wendet die Uni-Augenklinik Köln Avastin bei feuchter Makuladegeneration an. Diesen Widerspruch konnten wir bisher nicht auflösen.
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[Makula]

@ Peter Richter

Weitere Informationen zur PDT auch unter folgendem Thread: Wie wirksam ist die PDT?

Weiterhin hat das Zentrum für Augenheilkunde der Universität zu Köln, Abteilung für Netzhaut- und Glaskörperchirurgie mit ihrem Leiter Prof. Dr. B. Kirchhof in der Deutschen Optiker Zeitung (DOZ) 12-2005 zur PDT folgendes veröffentlicht:

[Marianne]

Vielen Dank. Jetzt muss ich mir erst einmal gründlich überlegen, ob ich das machen lasse. Hört sich alles sehr nach einem Versuch mit hohem Risiko an. Das alles macht mir große Angst.

[Cathreen]

Servus,

ich bin jetzt 32 und hab' die ersten Anzeichen einer MD kurz nach Weihnachten bemerkt. Mit immer neuen Untersuchungen und Terminverschiebungen etc hat sich die Behandlung (ursprünglich war eine PDT geplant) immer weiter hinausgezögert bis letzte Woche die PDT völlig abgesagt wurde und statt dessen ein Avastintermin vereinbart wurde.
W
In der Zwischenzeit hat sich die Sehfähigkeit am linken Auge runter auf 10% verschlechtert.

Heute war's endlich soweit, mein erster Avastin Termin. War in ungefähr einer Viertelstunde vorbei (meine neue liebste Freizeitbeschäftigung wirds trotzdem nicht).

Tjo, und jetzt sitz ich hier, das Auge wird nach der ganzen Creme langsam wieder klar und ich check im Stundenrhythmus das Amslernetz (ja ich weiß, das ist übertrieben ... aber zum Arbeiten hab' ich heut einfach keinen Kopf).

Ich halt' euch über die Fortschritte am Laufenden,
liebe Grüße aus Wien,
(wenigstens hats endlich zu schneien aufgehört)

Cathreen

[Marianne]

Hallo Cathreen. Wäre echt schönn bald noch mehr darüber zu hören.

[Insider]

Habe noch einen Interessanten Kommentar der Herstellerfirma von Avastin in "Die Zeit" vom 09.03.2006 gefunden:

[Cathreen]

Hallo ihr Lieben,

eine Woche nach meiner ersten Avastin-Behandlung ist jetzt beinahe vorbei, und Zeit wirds, euch zu erzählen wie es weiterging.

Also am ersten Tag wars aufgrund des doch recht beleidigten Auges und der ganzen reingeschmierten Creme nix mit Sehen, aber das war auch nicht überraschend.
Die nächsten Tage verliefen ebenfalls recht unspektakulär, 3x täglich Dexagenta Augentropfen zum Desinfizieren (die Einstichstelle im Auge ist übrigens recht deutlich zu sehen, sieht spektakulär aus und gibt ein erstklassiges Gesprächsthema in der Firma), aber ansonsten eigentlich unverändert .. ich kann mti dem linken Auge nicht einmal die Überschrift der Tageszeitung in 15cm Entfernung lesen.

Gestern früh wars dann, als die große Überraschung kam: Beim Schminken (ich hatte mich in der Zwischenzeit daran gewöhnt, meine rechte Gesichtshälfte 'im Blindflug' anzumalen) kam mir auf einmal vor, als hätt ich gerade einen Teil meines Gesichts im Spiegel gesehen.

Sofort mein Amsler-Netz überprüft udn tatsächlich; der graue Fleck dürfte nicht nur kleiner geworden sein, sondern auch etwas 'durchlässiger' .. als würde zwar Licht, aber noch keine spezifische Information durchdringen was hinter dem Fleck wäre. Noch dazu - sehr angenehm - hatte sich der Fleck wieder ein bisschen nach oben verschoben (er war ursprünglich bei mir von oben über die Makula drübergewachsen) ... und somit hatte ich die Möglichkeit mit "Vorbeischauen" am gewünschten Objekt das Objekt selbst tatsächlich wieder zu sehen.

Heute dürfte es wieder eine Spur besser geworden sein, der Fleck am Amsler-Netz hat sich sehr deutlich verringert, die Verzerrungen sind natürlich nach wie vor da, aber entweder gewöhne ich mich daran oder sie sind tatsächlich nicht mehr so markant.

Später beim Augenarzt war alles ok, keine Entzündung, keine Komplikationen.

Meinen nächsten Termin im AKH Wien (wo die Avastin-Injektion gegeben wurde) habe ich Mitte April, ich halt' euch auf dem Laufenden.

Aber ganz ehrlich,
nach all den Berichten über die Nebenwirkungen und Gefahren von Avastin und den fehlenden "Juhuu ich sehe wieder" Beiträgen hätt ich die Behandlung beinahe abgesagt.

Die Schlagzeile der Tageszeitung kann ich immer noch nicht lesen. Aber den Titel des Buches hier am Schreibtisch (~3cm hoch) kann ich aus 15cm Entfernung (zwar ein bisserl mühselig aber immerhin!) entziffern.
Direkt hinschauen funktioniert nicht, aber wenn man vorbeischielt ...

Alles Gute, ich meld mich bald wieder!

Servus aus Wien,
Catherine

[Cathreen]

Servus, da bin ich wieder,
weil ich einige Anfragen bekommen habe wie so ein Avastin Termin eigentlich abläuft, hier ein (sehr subjektiver) Bericht vom letzten Freitag:

Ich hatte den Termin im AKH Wien, meldete mich brav (~2h vor meinem eigentlichen Termin, habs aus Nervosität zuhause nicht mehr ausgehalten) in der Aufnahme der Augenambulanz.

Kurzes Gespräch mit einem Arzt (Voruntersuchungen wurden bei mir in den letzten Wochen im Wochenrhythmus gemacht, OCTs und FLAs hatte ich zur Genüge, da war also alles da und nix mehr zu prüfen),
eine Gelegenheit letzte Fragen zu stellen, einige zusätzliche Informationen zu bekommen und die Einverständniserklärung zu unterschreiben.

Anschliessend sehr sehr schnell aufgerufen worden und in den Vorsaal des OP-Bereiches gebracht (Rüge bekommen weil ich so lange Haare hab und die nicht unter das fesche OP Häubchen passen), eine feste OP Jacke über meine Straßenkleidung angezogen bekommen, Schuhe in diese blauen Überschuhfolien verpackt und ab in den OP.

Kurzes Hallo zur behandelnden Ärztin, Kontrolle meines Namensbändchens und Frage ob ich tatsächlich ich bin, Frage welches Auge behandelt wird und schon wurde ich gebeten, mich auf den OP-Tisch zu legen.

Arme in die dafür vorgesehenen Vertiefungen (nein, angeschnallt haben sie mich nicht) und dann die ersten betäubenden Augentropfen bekommen. Die gabs dann etwa 4-5 mal, bis das Auge auch komplett gefühllos war, in der Zwischenzeit wurde ich komplett mti einem sterilen Tuch abgedeckt, ein Tüchlein auch über das Gesicht, nur noch das Auge blieb frei.

Nervosität wird schlimmer, die Ärztin ist aber nett, erklärt was sie jetzt machen wird, versucht die Athmosphäre nicht allzu gespannt zu lassen.

Während Sie mit einem dicken Riesenwattestäbchen den Bereich ums Auge desinfiziert bekomm ich Schimpfer weil ich natürlich wie üblich Makeup aufgetragen hatte ... das nächste Mal also nicht mehr.

Die Augenspange wird gesetzt, ich probier zu blinzeln, geht nicht, stört mich aber irgendwie nicht, ist nicht wirklich unangenehm das Ding.

Jetzt kommen nochmal Augentropfen, diesmal desinfizierende, und dann ists soweit. Es wird noch getestet ob ich auch sicher nix mehr spüre und dann gehts los.

Die Nadel selber seh ich nicht kommen, es ist viel zu grell im OP und die Ärztin steht schräg von mir, ich kann sie nicht sehen. Ich spüre den Einstich, versuche mich nicht zu verkrampfen, es tut nicht weh, aber es fühlt sich so komisch an.

Ich sehe wie sich ein eigenartiges Objekt quer durch mein Auge bewegt. spüre wie das Avastin gespritzt wird und als die Nadel wieder aus meinem Auge draussen ist, sehe ich immer noch den Kanal, den die Nadel in meinem Auge hinterlassen hat.

Also komisch ist ein Hilfsausdruck.

Es gibt nochmals desinfizierende Tropfen, danach eine dicke Creme ins Auge.
"Geht's Ihnen gut?"
Mir gehts gut. Denke ich.
Also meine neue Lieblingsbeschäftigung wirds nicht, aber es ok.
Verabschiedung, Kontrolltermine ausmachen, Rezept für meine Augentropfen ( 1 Woche lang 3x täglich).

Ich darf am linken Auge nicht ribbeln, es am besten komplett in Ruhe lassen. Gut, ich lass es einfach zu, ist das einfachste.

Es zieht ein wenig, es fühlt sich trocken und irgendwie falsch an. Aber klar, wenn ich ein Auge wär, wär ich auch beleidigt, wenn man mir so einfach reinstechen würd.
(Das trockene Gefühl hielt übrigens volle drei Tage lang an ... der Rest steht dann in meinem anderen Posting.)

Liebe Grüße aus Wien,
Catherine

PS: uiii, schon nach Mitternacht .. höchste Zeit für meine abendlichen Dexagenta!

[Makula]

Hallo "cathreen",

vielen Dank für Ihre Erfahrungsberichte.

Natürlich kann es durch diese Behandlung subjektive Sehverbesserungen geben, wenn das unerwünschte Gefäßwachstum und die Durchlässigkeit der Gefäßwände positiv beeinflusst werden können. Dadurch können dann Schwellungen der Netzhaut (und die dadurch bedingten Verzerrungen) zurückgehen und ein weiterer Flüssigkeits- bzw. Blutaustritt vermieden werden.

Andererseits ist es wichtig, zu erkennen, dass alle Gefäßtherapien (wie Avastin) lediglich eine Komponente der Feuchten MD beeinflussen können. Die zusätzlich ablaufende Degeneration (Fortschreitender Funktionsverlust bis hin zum Absterben der Sehzellen) kann durch diese Gefäßtherapien nicht positiv beeinflusst werden. D.h. Gefäßtherapien sind in der Lage, den Krankheitsprozess bei einer Feuchten MD zu verlangsamen.

Unser Ansinnen ist es nicht, Betroffene von einer Therapie abzuhalten oder gar bewusst abzuschrecken. Uns liegt es nur am Herzen, eine möglichst realistische Darstellung von Aussichten, Risiken und Erfolgen zu geben, damit der Betroffene diese Informationen bei seiner Entscheidung mit in die Waagschale werfen kann.

Ich wünsche Ihnen weiterhin alles Gute und ich und andere Betroffene würden uns über weitere Berichte freuen.

Gruß

Makula
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[ErikaK]

Ich wollte auch mal meine Erfahrung mit Avastin berichten. Bei mir lief das nicht so positiv. Die Spritze ins Auge war nicht so das Problem. War nicht grad angenehm aber auszuhalten. Danach hab ich auf einen positiven Effekt gewartet, der aber leider ausblieb. Im Gegenteil. Einige Tage später war es sogar einiges schlechter mit dem Sehen als vorher. Ich geh jetzt wieder zum Augenarzt und hör mal nach, was bei mir "schiefgelaufen" ist. Denn so ist das kein Zustand. Zum Glück ist momentan nur ein Auge betroffen. Aber wenn das auf dem anderen auch noch losgeht weiß ich nicht mehr was ich machen soll.

Erika

[Flewdur]

Hallo,
hier sind ja schon einige Erfahrungsberichte zusammengekommen. Ich bitte Sie, vor allem Cathreen und Erika, aktualisieren Sie doch ihre Erfahrungsberichte - und Marianne/Peter: haben Sie bzw. Ihre Mutter den Schritt mittlerweile getan? Meine Mutter (79) ist auch von der feuchten MD betroffen, sieht auf dem einzig verbliebenen Auge nur noch 20 %, Avastin ist wohl die letzte Chance. Sie wird wohl kommende Woche in der Praxis Neuhann (München) die erste Injektion bekommen.
Ich habe mich bei Prof. Kirchhof selbst darüber informiert, dass es wohl Konsens auf dem bis Ende der ersten Maiwoche 2006 laufenden Augenarztkongress ARVO ist, mehr und mehr auf Avastin zu setzen - auch in den USA, wo eigentlich das als wirkungsloser eingeschätzte Macugen zugelassen ist, riskieren die Ärzte lieber einen Eingriff mit dem bisher dort nicht zugelassenen Avastin, weil sich positive Berichte häufen - es sei das erste Medikament, mit dem sich Verbesserungen erzielen lassen. Und das bei angeblich geringem Risiko...
Aber das ist das wissenschaftliche Feedback - noch überzeugter wäre ich, wenn ich hier im Forum Menschen finden würde, die über einen längeren Zeitraum besser sehen.
Bernhard